In Italia si verificano ogni anno circa 200.000 episodi di stroke, di cui circa l’80% è rappresentato da nuovi episodi(1): oltre all’impatto rilevante sulla mortalità (a 30 giorni: 20% dopo stroke ischemico e 50% dopo stroke emorragico), lo stroke rappresenta la prima causa d’invalidità e la seconda di demenza con perdita dell’autosufficienza. Nonostante le politiche sanitarie nazionali e regionali diano una grande rilevanza alla prevenzione dello stroke(2) e siano stati raggiunti notevoli miglioramenti in termini di mortalità e morbilità, al fine di massimizzare la qualità della vita dopo un episodio di stroke è indispensabile fornire raccomandazioni sull’accesso e l’erogazione di servizi riabilitativi efficaci.

Questo articolo sintetizza le più recenti raccomandazioni del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sulla riabilitazione a lungo termine post-stroke(3). Le raccomandazioni del NICE sono basate su una revisione sistematica delle migliori evidenze disponibili e sull’esplicita considerazione della costo-efficacia degli interventi sanitari. Quando le evidenze sono limitate, le raccomandazioni si basano sull’esperienza del gruppo che ha prodotto la linea guida – Guidelines Development Group (GDG) – e sulle norme di buona pratica clinica. I livelli di evidenza delle raccomandazioni cliniche sono indicati in corsivo tra parentesi quadre.

1. Organizzare la riabilitazione e l’assistenza post-stroke
La riabilitazione può essere erogata in diversi setting assistenziali: in ospedale, nelle strutture ambulatoriali, a livello di cure primarie o a domicilio del paziente.

• I pazienti con disabilità post-stroke dovrebbero effettuare la riabilitazione in una unità operativa di degenza dedicata e successivamente, a livello di cure primarie, dovrebbero essere seguiti da un team specializzato in stroke.
• Il team multiprofessionale deve comprendere le seguenti figure specializzate in riabilitazione post-stroke: medico, infermiere, fisioterapista, terapista occupazionale, logopedista, psicologo clinico e assistente sociale. [Raccomandazioni basata su uno statement realizzato con metodo Delphi modificato]
• Offrire dimissioni protette precoci ai pazienti in grado di spostarsi dal letto alla sedia a rotelle in maniera indipendente o con assistenza, solo in presenza di un contesto domiciliare sicuro e protetto. [Raccomandazione basata su evidenze di qualità da elevata a molto bassa da trial controllati randomizzati]

2. Pianificare ed erogare la riabilitazione post-stroke
Per garantire la sicurezza dei pazienti colpiti da stroke con un approccio patient-centered, occorre implementare alcuni processi chiave: valutare l’ammissione al servizio riabilitativo, definire obiettivi individualizzati, pianificare un’assistenza centrata sul paziente.

• Gli incontri per la definizione degli obiettivi durante la riabilitazione post-stroke devono:
  • essere calendarizzati in giorni feriali
  • coinvolgere nella discussione il paziente e, se necessario, familiari e badanti
[Raccomandazione basata su uno statement realizzato con metodo Delphi modificato]
• Ai pazienti in grado di partecipare e che possono raggiungere obiettivi funzionali devono essere proposte inizialmente sedute di almeno 45’ per ogni trattamento riabilitativo indicato per almeno 5 giorni/settimana. Se in fasi successive occorre aumentare l’intensità della riabilitazione, modularla in relazione a specifiche necessità del paziente.
• Ai pazienti che non sono in grado di effettuare sedute di trattamento riabilitativo della durata di 45’, garantire comunque il trattamento 5 giorni/settimana per una durata inferiore e a una intensità tale da permettere la loro partecipazione attiva.

3. Sfera emotiva
Molti pazienti colpiti da stroke sperimentano un distress emotivo che influenza negativamente sia la capacità di beneficiare del trattamento riabilitativo, sia l’impegno nelle attività quotidiane. Una terapia psicologica modulata in relazione a necessità e condizioni individuali (inclusi eventuali approcci web-based) può aiutare i pazienti, familiari e badanti a gestire sia i disordini emozionali, sia gli aspetti relazionali post-stroke.

• Valutare la sfera emotiva nel contesto delle difficoltà cognitive dei pazienti post-stroke. Qualunque intervento dovrebbe considerare la tipologia e la complessità delle caratteristiche neuropsicologiche del paziente e gli aspetti rilevanti della sua storia personale. [Raccomandazione basata su evidenze di qualità bassa e molto bassa da un trial controllato randomizzato]

4. Funzioni cognitive
Dopo un’episodio di stroke molti pazienti sperimentano difficoltà di attenzione, concentrazione, memoria, percezione e altri deficit cognitivi.

• Sottoporre a screening tutti i pazienti post-stroke per identificare eventuali deficit cognitivi; quindi, valutare accuratamente i soggetti positivi utilizzando strumenti validi e affidabili e specifici prima di pianificare il programma terapeutico. [Raccomandazione basata su uno statement realizzato con metodo Delphi modificato]
• Per ripristinare le funzioni mnemoniche e cognitive post-stroke utilizzare interventi che si concentrino su attività funzionali rilevanti, tenendo conto del grado di menomazione del paziente. Gli interventi possono includere:
  • strumenti per accrescere la consapevolezza del deficit di memoria
  • strategie di insegnamento senza errori e tecniche di elaborazione per favorire l’apprendimento: associazioni di immagini, supporti mnemonici, strategie interne relative alla codifica delle informazioni, come il metodo PQRST (Preview, Question, Read, State, Test)
  • supporti esterni: diari, liste, calendari, sveglie
  • strategie ambientali: stimoli routinari inseriti nell’ambiente

5. Deglutizione
Dopo uno stroke la disfagia è una complicanza frequente che affligge oltre il 67% dei pazienti.

• Sottoporre alla terapia per la disfagia almeno 3 volte/settimana i pazienti in grado di partecipare alle sedute senza interrompere i miglioramenti funzionali. La terapia può includere strategie di compensazione, esercizi e consigli posturali. [Raccomandazione basata su evidenze di qualità da moderata a molto bassa da trial controllati randomizzati]

6. Comunicazione
Per facilitare la riabilitazione dei pazienti che dopo uno stroke presentano afasia e altri disordini della sfera comunicativa:

• Inviare i pazienti con sospette difficoltà comunicative post-stroke al logopedista per un’analisi dettagliata delle menomazioni nell’articolare la parola e nel linguaggio e per valutarne l’impatto.
• Fornire un’adeguata informazione, formazione e training ai componenti del team multidisciplinare al fine di stabilire un canale comunicativo efficace con i pazienti che presentano difficoltà di comunicazione, per:
  • minimizzare gli ostacoli ambientali alla comunicazione: es. segnali chiari, rumori di sottofondo ridotti al minimo
  • assicurarsi che tutte le informazioni scritte (tra cui quelle relative alle condizioni cliniche e al trattamento) siano adattate per i pazienti con afasia post-stroke: questo dovrebbe comprendere, ad esempio, i reminder degli appuntamenti, il calendario delle sedute riabilitative, la dieta
  • formare sulle tecniche di comunicazione gli interlocutori dei pazienti con afasia: es. parlare lentamente, non interrompere, usare supporti per la comunicazione, gesti, disegni.

7. Funzionalità motoria
La debolezza limita la funzionalità motoria, intesa come capacità di cambiare la posizione del corpo, di spostarsi da un punto all’altro, di camminare, di utilizzare le braccia per semplici attività quali lavarsi e vestirsi.

• Attraverso una serie di esercizi ripetitivi, rieducare i pazienti colpiti da stroke all’uso degli arti superiori (raggiungere, afferrare, indicare, spostare e manipolare oggetti in compiti funzionali) e inferiori (alzarsi in piedi da seduti, camminare, salire/scendere le scale) [Raccomandazione basata su evidenze di qualità da moderata a molto bassa da trial controllati randomizzati]
• Non prescrivere di routine splint da polso e da mano a pazienti con ipostenia degli arti superiori. [Raccomandazione basata su evidenze di qualità da moderata a molto bassa da trial controllati randomizzati]
• Rieducare alla deambulazione (es. esercizi sul tapis roulant) i pazienti in grado di camminare, con o senza assistenza, per aumentarne resistenza e velocità. [Raccomandazione basata su evidenze di qualità da moderata a molto bassa da trial controllati randomizzati]

8. Autosufficienza
I pazienti devono essere supportati per raggiungere l’autonomia funzionale.

• Assicurare un regolare monitoraggio e trattamento dei pazienti da parte di terapisti occupazionali con conoscenze e competenze in analisi e gestione delle attività quotidiane. Il trattamento dovrebbe essere continuato fino a quando il paziente è stabile o in grado di progredire in autonomia.
• Valutare se i pazienti necessitano di specifiche attrezzature e ausili e se familiari e badanti necessitano di formazione per un loro corretto utilizzo.

9. Ripresa dell’attività lavorativa
I potenziali problemi conseguenti alla ripresa dell’attività lavorativa dovrebbero essere identificati il prima possibile, sottoposti a regolari verifiche e risolti attivamente attraverso le seguenti azioni:

• identificare le esigenze fisiche, cognitive, comunicative e psicologiche connesse all’attività lavorativa (es. approccio multitasking che comporta la necessità di rispondere a email e telefonate in contesto di lavoro particolarmente impegnativo)
• identificare l’impatto di eventuali menomazioni sulla performance lavorativa (es. limitazioni fisiche, ansia, elevata affaticabilità che influenzano negativamente la partecipazione, problemi cognitivi che impediscono un approccio multitasking, difficoltà comunicative)
• modulare un intervento sulla base delle difficoltà individuali nell’ambiente di lavoro (es. strategie a sostegno dell’approccio multitasking o per migliorare le capacità mnemoniche, utilizzo del software di riconoscimento vocale per soggetti che hanno difficoltà a digitare sulla tastiera, simulazioni di situazioni lavorative)
• visite sul luogo di lavoro e contatti con i datori di lavoro per stabilire soluzioni ragionevoli (es. attrezzature specifiche e graduale ripresa dell’attività lavorativa)

10. Status di salute a lungo termine e supporto sociale
Per aiutare i pazienti colpiti da stroke a reintegrarsi nella comunità bisogna incoraggiarli a concentrarsi sulla vita dopo l’episodio acuto, aiutandoli a raggiungere gli obiettivi prefissati attraverso:

• la partecipazione ad attività sociali: shopping, volontariato, sport, tempo libero, frequenza del luogo di culto e dei gruppi di sostegno
• il supporto alle attività sociali: lavoro, tempo libero, famiglia e relazioni sessuali
• informazioni sui mezzi di trasporto e sulle modalità di rinnovo/rilascio della patente di guida.

11. Quali potenziali ostacoli per l’implementazione?
I pazienti colpiti da stroke, i loro familiari e badanti devono ricevere informazioni con modalità adeguate che tengano conto di eventuali difficoltà della sfera cognitiva, comunicativa ed emozionale.

Occore tenere in considerazione la storia personale e il background del paziente per pianificare i programmi di riabilitazione, fornendo specifiche attrezzature e ausili, insegnando ad utilizzarli in qualunque setting, incluso quello domiciliare.

È fondamentale fornire tempestivamente la documentazione al paziente, alla sua famiglia e a tutti i professionisti sanitari e sociali coinvolti, per evitare gli attuali ritardi o mancanze di comunicazione prima della dimissione o del trasferimento tra i vari setting assistenziali.

Considerato che le necessità specifiche di un paziente colpito da stroke sono attualmente mal gestite, è necessario un adeguato training al team multidisciplinare, a familiari e badanti per favorire la riabilitazione.

I medici di famiglia hanno un ruolo fondamentale sia nel richiedere, quando necessario, una valutazione specialistica, sia nel supportare in maniera continuativa la riabilitazione a livello di cure primarie. A questo scopo, è fondamentale una comunicazione puntuale con questi professionisti (es. documentazione degli obiettivi raggiunti, piani per trovare occupazione o ritornare al lavoro, informazioni su altri programmi di riabilitazione in corso).

12. Quali raccomandazioni per la ricerca futura?
Il GDG ha evidenziato alcune importanti questioni che meritano risposte:

• La stimolazione elettrica è efficace, in aggiunta alla riabilitazione, per migliorare la funzionalità di mani e braccia dopo un episodio di stroke?
• La riabilitazione intensiva (6 ore/die) è più efficace di quella moderata (2 ore/die) sull’attività, la partecipazione e la qualità di vita?
• Quali interventi sulla sfera cognitiva ed emozionale forniscono i migliori esiti per sottogruppi identificati di pazienti colpiti da stroke e su familiari e badanti in stadi differenti del percorso stroke?
• Quali pazienti che dopo un episodio di stroke presentano un indebolimento del braccio rischiano di sviluppare dolore alla spalla? Quali strategie sono efficaci per prevenire o gestire il dolore alla spalla di differenti eziologie?