Background
L’assistenza domiciliare integrata (ADI) è un servizio erogato direttamente a domicilio del cittadino che garantisce gratuitamente, in linea con quanto stabilito dal SSN e dalla Regione Lombardia, prestazioni infermieristiche, riabilitative, medico-specialistiche e assistenziali variamente articolate secondo le specifiche necessità di cura di soggetti in condizione di non autosufficienza o ridotta autosufficienza permanente o temporanea. L’erogazione di tali prestazioni è affidata a fornitori esterni definiti enti gestori pattanti (EGP) per i quali, secondo le regole dell’outsourcing, il dettaglio dei servizi forniti è regolato dalla stipula di un contratto. Gli interventi erogati in ADI sono caratterizzati da una forte valenza integrativa, sia delle diverse prestazioni offerte che delle figure professionali coinvolte.

L’erogazione dell’ADI è diversificata in vari livelli di assistenza in termini di numero e di complessità delle prestazioni erogate e dal 2008 ad oggi si è assistito a un costante incremento di pazienti affetti da patologie critiche ad elevata complessità clinico-assistenziale (figura 1). In particolare vengono assistiti un numero sempre più elevato di minori con gravi patologie, di pazienti con malattie del motoneurone e in stato vegetativo, oltre a pazienti terminali.

Obiettivi
Sperimentare per gli interventi ad elevata complessità assistenziale un sistema di verifica dell’appropriatezza del profilo di cura erogato, delle figure professionali coinvolte e del turnover degli operatori. In particolare, analizzare il rapporto tra complessità clinica, complessità dell’assistenza erogata e scelta del profilo di cura adeguato, attraverso l’elaborazione e l’applicazione sperimentale di specifici strumenti.

Metodi
La sperimentazione del sistema di verifica dell’appropriatezza per le prestazioni ad elevata complessità ha previsto diverse fasi:

• definizione di linee guida specifiche per l’erogazione delle attività ad alta complessità;
• identificazione dei criteri di appropriatezza clinica e organizzativa;
• identificazione degli obiettivi/oggetti della verifica;
• identificazione degli strumenti per le verifiche di appropriatezza.

Per le prestazioni in ADI ad alta complessità sono stati identificati come criteri di appropriatezza e quindi oggetto della verifica:

• l’applicazione dei protocolli di cura, in particolare quelli per la gestione delle medicazioni e quelli riabilitativi;
• la tempestività dell’intervento;
• il raggiungimento degli obiettivi di cura;
• l’appropriatezza del profilo assistenziale assegnato, in relazione alla complessità clinico-assistenziale del paziente;
• l’adeguato turnover degli operatori.

Il presente lavoro analizza in particolare l’appropriatezza del profilo assistenziale assegnato per due ragioni fondamentali: innanzitutto, perché viene scelto e adeguato alle esigenze del paziente direttamente dall’EGP dopo la valutazione del caso; in secondo luogo, perché sono stati introdotti nuovi profili ad elevata intensità assistenziale per rispondere alle esigenze di cura delle patologie più critiche.

La ricerca di strumenti idonei per valutare l’appropriatezza delle prestazioni erogate dall’EGP ha portato all’elaborazione di un indice di complessità assistenziale (ICA)(1) specifico per il contesto domiciliare. Per la definizione dell’ICA-Domiciliare è stato costituito un gruppo di lavoro, formato da operatori sia dell’ASL che degli EGP, che ha identificato le prestazioni erogabili in ADI, attribuendo ad ogni prestazione un “peso� assistenziale. Tale attribuzione inizialmente è stata effettuata in maniera individuale da ciascun componente del gruppo; successivamente sono state confrontate le singole pesature e infine è stato attribuito il peso definitivo a ciascuna prestazione. Il calcolo dell’ICA ottenuto permette di classificare le prestazioni erogate in ADI in livelli di bassa, media ed alta complessità. Inoltre, è stato creato un software per il calcolo automatico dell’ICA e l’elaborazione dei dati necessari.

L’ICA-Domiciliare di base, oltre la registrazione e relativa pesatura delle prestazioni infermieristiche e fisioterapiche effettuate, comprende anche la valutazione dell’area sociale (presenza, capacità e fragilità del caregiver, condizione abitativa) e dell’area dell’autonomia (box).

Box. Le macro-aree dell’ICA-Domiciliare di base Area sociale Caratteristiche caregiver Condizione abitativa Area dell’autonomia Indice di Barthel Area clinica Prestazioni relative all’ambito: respiratorio nutrizionale eliminatorio cardiocircolatorio lesioni cutanee Area della riabilitazione Neurologica Ortopedica Post-allettamento Respiratoria Logopedia Gestione terapia Somministrazione e addestramento alla terapia infusionale e sottocute Gestione cateteri venosi centrali e porth-a-cath Gestione insulina

La rilevazione dell’ICA di Base è stata applicata a 995 casi critici presi in carico nel 2009 e nei primi otto mesi del 2010: 780 pazienti terminali, 130 gravi fragilità, 45 minori, 30 pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e 10 affetti da sclerosi multipla. Quindi, è stato confrontato il dato ottenuto dall’ICA con la complessità clinica ed il profilo assegnato dall’erogatore.

Risultati
Il peso assegnato a due aree (sociale e dell’autonomia) è estremamente rilevante nel calcolo finale dell’ICA: infatti a parità di prestazioni effettuate, il punteggio dell’ICA-Domiciliare aumenta in relazione al peso di queste aree. La tabella 1 riportati due casi presi in carico per medicazioni di lesioni da decubito con i relativi punteggi.

Per quanto riguarda l’applicazione dell’ICA di base ai 780 pazienti terminali, in oltre 80% dei casi al grado elevato di complessità clinica di questi pazienti corrisponde un ICA medio-basso. Pertanto, è stato elaborato un ICA specifico per questi pazienti prendendo in considerazione anche aspetti propri della terminalità. Tale compito, svolto da un sottogruppo rappresentato da EGP con rilevanti esperienze con i malati terminali, ha portato alla modifica dell’ICA nell’area dell’autonomia, dell’area sociale e dell’area clinica. In particolare, nell’area dell’autonomia è stato introdotto l’indice di Karnofsky in sostituzione della scala di Barthel; nell’area sociale è stato evidenziato che la presenza di minori nel contesto familiare aumento il carico assistenziale, così come nell’area della gestione della terapia lo è la “gestione di sintomi refrattari�. Infine è stata introdotta la pesatura del codice Load (level of awareness of disease) che esprime la consapevolezza di malattia, sia da parte paziente che della famiglia, e raggiunge la sua massima pesatura in assenza totale di consapevolezza della diagnosi e della prognosi.

Una volta definito l’ICA specifico per questa tipologia di pazienti, si è provveduto alla sua applicazione in altri 190 pazienti terminali: seppur evidenziato un maggiore allineamento tra gravità clinica e complessità assistenziale anche l’ICA-Terminale è risultato alto solo nel 28% dei casi, confermando che alla gravità clinica dei pazienti terminali solo in una minoranza dei casi corrisponde un’elevata complessità assistenziale.

L’ICA di Base applicato agli altri 215 pazienti (130 gravi fragilità, 45 minori, 30 SLA, 10 sclerosi multipla) per i quali era stato scelto dall’erogatore un alto profilo di cura (caratterizzato da elevato numero di accessi) ha evidenziato la corrispondenza tra profilo scelto, complessità assistenziale e complessità clinica in oltre il 70% dei casi.

Analogamente a quanto effettuato per i pazienti terminali è stato definito anche un ICA-Pediatrico, dettato dalla necessità di pesare prestazioni specifiche effettuate esclusivamente al domicilio di pazienti pediatrici. Nel 90% dei casi l’ICA-Pediatrico è risultato alto o moderato e solo nel restante 10% basso.

Discussione
L’utilizzo dell’ICA nel contesto domiciliare permette di avere a disposizione un semplice strumento condiviso tra operatori dell’ASL ed erogatori al fine di monitorare l’appropriatezza delle prestazioni, l’adeguatezza del profilo assistenziale assegnato e le figure professionali coinvolte. Per applicare questo strumento al contesto domiciliare è stato necessario un lavoro integrato tra operatori dell’ASL e degli EGP, che ha portato alla definizione dello specifico ICA-Domiciliare, alla condivisione dei contenuti, degli scopi di utilizzo e dei risultati della sua applicazione.

L’ICA-Domiciliare presenta alcune caratteristiche tipiche del contesto in cui vengono erogate le prestazioni e, ovviamente, risulta molto rilevante l’ambito sociale. Si fa riferimento alle caratteristiche del caregiver, alla presenza o meno di minori, alla condizione abitativa e all’importanza che queste hanno nell’aumentare o diminuire il carico assistenziale. L’applicazione iniziale dell’ICA e l’elaborazione dei dati ottenuti ha subito messo in evidenza la necessità di differenziare il calcolo del carico assistenziale adeguandolo alle caratteristiche specifiche di alcune tipologie pazienti. L’ulteriore definizione dell’ ICA di Base, dell’ ICA-Terminale e dell’ ICA Pediatrico e il punteggio acquisito dalla loro applicazione, ha comunque supportato quanto già rilevato in precedenza. Tra i risultati ottenuti quello relativo all’ICA-Terminale ha impegnato maggiormente il gruppo di lavoro sia con ulteriori verifiche di appropriatezza domiciliari e documentali, sia con la costituzione di nuovi gruppi di lavoro con gli erogatori per analizzare i possibili motivi del valore medio-basso dell’ICA. Consegue a una sottostima delle necessità assistenziali dettata dalla condizione di terminalità? Gli ICA non sono precisi in questi pazienti? Il carico assistenziale non è correlato alla gravità della malattia e al suo impegno psicologico ed emotivo?

Inoltre, l’ICA si è dimostrato utile per monitorare il carico di lavoro cui sono sottoposti gli operatori in alcune assistenze domiciliari complesse; tale monitoraggio ha lo scopo di garantire, in presenza di elevato carico assistenziale, un adeguato turnover degli operatori, al fine di prevenire il burn-out e la conseguente erogazione di prestazioni non adeguate. Tale monitoraggio si è dimostrato particolarmente utile nel corso dell’assistenza prolungata a pazienti con gravi patologie come la sclerosi laterale amiotrofica, l’atrofia muscolo spinale o altre gravi fragilità.

Limiti
Se l’utilizzo dell’ICA in ambito ospedaliero è ampiamente documentato in letteratura, le evidenze pubblicate sull’ICA domiciliare sono limitate. Inoltre, poiché esistono poche esperienze pratiche, manca il confronto in tema di ICA con altre realtà che si occupano di cure domiciliari. In particolare tutto il gruppo ha sentito la necessità di ricercare e condividere indicatori di complessità assistenziale, specifici per i pazienti terminali, coinvolgendo ad esempio l’ospedalizzazione domiciliare.

Conclusioni
Le verifiche di appropriatezza effettuate dall’ASL sui casi di alta complessità gestiti dagli EGP ha permesso sia una maggiore razionalizzazione delle risorse impiegate, sia una maggiore attenzione nell’applicazione dei protocolli di cura. Attraverso la rilevazione dell’ICA-Terminale è stata posta l’attenzione sui carichi assistenziali cui gli operatori sono sottoposti. Inoltre la rilevazione di tali carichi costituisce uno strumento utile per l’EGP al fine di programmare un adeguato turnover del personale e prevenire il burn-out.

Considerato sia il riscontro positivo delle verifiche di appropriatezza sui casi ad alta complessità, sia l’utilità dell’ICA-Domiciliare quale strumento per definire l’appropriatezza delle prestazioni, la compilazione dell’ICA viene richiesta dal nostro servizio per tutti i casi di alta complessità in carico ADI. La casistica in nostro possesso permette di adeguare la rilevazione alle esigenze di personalizzazione delle cure e di verificare l’appropriatezza delle stesse, introducendo nuove prestazioni e ridefinendone la pesatura.